案由：重癥肌無力（MG）是一種由神經(jīng)-肌肉接頭處傳遞功能障礙所引起的自身免疫性疾病，臨床主要表現(xiàn)為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，活動(dòng)后癥狀加重，經(jīng)休息后癥狀減輕。重癥肌無力患者分布全國(guó)各地，各個(gè)年齡階段均可發(fā)病，其中兒童重癥肌無力患者以眼肌型為主，而成人重癥肌無力多數(shù)會(huì)發(fā)展到全身型，因此需要及早診斷治療。

黨的十八大以來，黨堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，不斷增強(qiáng)群眾的幸福感和獲得感，我國(guó)政府對(duì)罕見病人群的關(guān)注度越來越高，國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門于2018年5月22日把全身型重癥肌無力列為罕見病目錄，部分解決了全身型重癥肌無力患者治療的后顧之憂。但由于MG是罕見病，社會(huì)對(duì)此疾病認(rèn)識(shí)少，除了遭受疾病的折磨還易遭受歧視，加之此病影響外貌故易讓患者產(chǎn)生自卑心理；重癥肌無力病程長(zhǎng)、易復(fù)發(fā)、患者需終生服藥，嚴(yán)重時(shí)甚至危及生命；患者長(zhǎng)期被病痛折磨，除了精神上痛苦不堪，經(jīng)濟(jì)上更是不堪重負(fù)。

建議：一、加大針對(duì)性中醫(yī)研究。在重癥肌無力的治療方面，世界范圍內(nèi)的西醫(yī)治療手段只限于西藥新斯的明、激素、他克莫司等口服藥進(jìn)行暫時(shí)緩解，而中醫(yī)是我國(guó)瑰寶，對(duì)MG的治療目前以西藥控制、中藥系統(tǒng)治療效果最好，部分MG患者通過中西醫(yī)結(jié)合治療可以穩(wěn)定病情幾年甚至十幾年不復(fù)發(fā)。但目前存在中藥治療效果不一、方法不同等問題，建議加大針對(duì)性的中醫(yī)研究和中成藥的研發(fā)，推廣治療方案，提高治療效果，惠及廣大患者。

二、 建立區(qū)域指導(dǎo)性中醫(yī)治療醫(yī)院。有必要布局重癥肌無力指導(dǎo)性中西醫(yī)結(jié)合治療醫(yī)院，建立治療權(quán)威專家名錄。由于社會(huì)對(duì)這類病癥認(rèn)知度不高，重癥肌無力從診斷到確診再到?？漆t(yī)院治療一般要1-2年時(shí)間，偏遠(yuǎn)地區(qū)的時(shí)間更長(zhǎng)，不僅耽誤病情，而且治療方法上也易走偏，較好的?？漆t(yī)院又一號(hào)難求。為此建議國(guó)家衛(wèi)生健康委針對(duì)性布局指導(dǎo)性醫(yī)院和專家?guī)烀?，減少病患治療的盲目性。

三、 重癥肌無力患者兒童和青少年占1/4，孩子從幼兒園、中小學(xué)到大學(xué)正是他們的成長(zhǎng)期，患兒會(huì)因眼瞼下垂、表情僵硬等受到異樣眼光；學(xué)校又對(duì)疾病的認(rèn)知不清，會(huì)造成對(duì)病患學(xué)生管理上的問題。建議教育部門應(yīng)出臺(tái)相應(yīng)文件，對(duì)病患學(xué)生予以更多的關(guān)懷和關(guān)愛，要保護(hù)孩子隱私，適當(dāng)進(jìn)行心理輔導(dǎo)，充分體現(xiàn)黨的溫暖和社會(huì)的關(guān)愛。

四、 由于病患不能承擔(dān)重體力活和高強(qiáng)度的勞作等，只能相應(yīng)做一些輕體力工作。為此，建議把重癥肌無力人群納入社會(huì)保障體系中來，可參照殘疾人的生活補(bǔ)助，對(duì)全身型重癥肌無力患者可以由民政部門參考?xì)埣踩说淖o(hù)理補(bǔ)助發(fā)放辦法執(zhí)行。

五、 由于重癥肌無力是罕見病，建議建立醫(yī)保的全國(guó)通用網(wǎng)絡(luò)，方便患者無論在哪里求醫(yī)，都可以刷門診醫(yī)?？?。目前各地對(duì)重癥肌無力是否列入慢性病特殊門診規(guī)定不一，建議無論是眼肌型還是全身型，均列入慢性病特殊門診，從而為患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。